Behovet for hjælp har været alarmerende – og der mangler stadig en national handleplan, der sikrer at hjælpen når ud til forældrene

I løbet af hver samtale har psykoterapeuten givet mig 2-3 ting, som jeg har taget med mig. Hun er god til at vende tingene om og sætte nye perspektiver på, og hun skubber mig lidt frem ad hver gang. Det hjælper mig til at finde en vej i mørket og til at finde en måde at bære Matthias med mig videre. Det er godt nok guld, det I kan. Det skal bare udbredes.

Trine Birkkjær, mor til 19-årige Matthias, som mistede livet i 2022

 

Der blev taget et vigtig skridt for forældre, som mister større børn og unge, da politikerne besluttede at bakke op om Forældre & Sorgs udvidelse af forældregruppen fra 2021. Finansieringen betød, at vores tilbud om terapeutiske samtaler også ville gælde de forældre, som mistede børn op til 21 år, og dermed at de, ligesom forældre der mister spædbørn, fremadrettet kunne få hurtig og kvalificeret støtte – Og vi kan tydeligt se, at efterspørgslen på hjælp fra denne forældregruppe er stor, for med udgangen af 2022 –  kun to år efter, at vi modtog finansiering til at udvide vores tilbud – er vi nået ud til og har hjulpet 1/3 af vores forventede målgruppe.

Der har manglet et gratis, kvalificeret strakstilbud

Før 2021 eksisterede der ikke et strakstilbud om gratis, hurtig og kvalificeret hjælp til forældre, som mistede større børn, og det betød, at de i høj grad var overladt til sig selv. Det mærkede Bodil Hofstede, da hun mistede sin 15-årige søn, Maceo, i 2015, og som tidligere har udtalt følgende til Forældre & Sorg:

“Det kunne være rigtig rart, at der blev tændt en alarmklokke. Jeg ville have taget imod hvad som helst. At nogen havde taget os i hånden og sagt, at når nu det skete er sket, så findes der de og de tilbud.”

Igennem de seneste år har vi bragt flere beretninger fra forældre, som har mistet større børn, og det har været et tilbagevendende tema, at forældrene:

• havde et ønske om at få støtte i den svære tid
• savnede et fagligt specialiseret og terapeutisk tilbud specifikt rettet mod dem
• havde et ønske om at komme i kontakt med ligesindede
• følte sig overladt til sig selv
• fandt det svært og urimeligt, at de selv måtte finde overskuddet til at opsøge hjælpen.

Eksempelvis har Pernille Møller Jensen, mor til 15-årige Lasse, som mistede livet i 2019 tidligere fortalt til Forældre & Sorg, at:

”Efter en uge begyndte jeg at google, hvem der ellers havde mistet et barn, fordi jeg ikke vidste, hvad jeg ellers skulle gøre. Hvor henvender man sig henne? Og hvordan finder man de rigtige tilbud? Jeg skulle selv finde det rigtige tilbud, og jeg skulle selv ringe og sige ”min søn er død”. Der er et stort arbejde, som man ikke magter.”

Samme oplevelse kunne Jeanette Kramer Pathuel, mor til 4-årige Daniel, som mistede livet i 2017, berette om.

”Man har lidt følelsen af, at man bliver tabt. Når man er indlagt, er der nogen, som tager hånd om en, men bagefter er der ingen, der tager sig af en. Jeg kalder det, lidt provokerende, for at gå fra ”total care” til ”no care”. Man skal selv tage kontakt og selv opsøge hjælp i en periode, hvor der ikke er meget overskud.”

Forældrene er glade for, at der nu også er et specialiseret tilbud til dem

I dag løfter Forældre & Sorg den opgave at tilbyde hjælp og støtte til de forældre, der tidligere ikke ville have haft et professionelt strakstilbud at benytte sig af, og i efteråret kunne vi bringe historien om forældreparret Birkkjær, som mistede deres søn, 19-årige Matthias, i 2022, og som har oplevet, at Forældre & Sorgs terapeutiske tilbud har gjort en markant forskel for dem.

”Vi taler begge to med hver vores psykoterapeut hos Forældre & Sorg, og de samtaler giver os rigtig meget. Vi har også psykologhjælp gennem vores forsikring, som gode venner fik sat i værk, men der er selvfølgelig stor forskel på disse samtaler. Psykoterapeuterne hos Forældre & Sorg har tydeligvis prøvet det mange gange før, og de er vant til at tale med dybt ulykkelige mennesker. Det er ikke givet, at en udpeget psykolog gennem forsikringen er det”, fortæller Henrik Birkkjær.

Familien Birkkjær er langt fra de eneste forældre, som har mistet større børn, og som har gjort brug af vores tilbud. For hvor vi i 2021 talte med forældrene til 18 børn, så talte vi i 2022 med forældrene til 32 børn. Det er en markant stigning, som bl.a. skyldes, at vi særligt igennem 2022 har været dialog med relevante aktører – organisationer, hospitaler og regioner – for herigennem at gøre dem opmærksomme på vores tilbud.

”Det er hjerteskærende historier, vi hører. Det er historier om forældre, der har været overladt til sig selv, og det er historier om forældre, der har søgt hjælp, og som er endt steder, hvor der ikke var viden inden for området. Det har i sidste ende haft enorme konsekvenser for den enkelte og for familien. Og så har det haft store socioøkonomiske konsekvenser for de forældre, der midt i sorgen ikke har kunnet fastholde deres arbejde”, udtaler direktør Birgitte Sofia Horsten.

Sammenhæng i forældrenes patientforløb

Et af de områder, som vi fortsat har fokus på, er at sikre, at alle forældre, der står i den tragiske situation, bliver tilbudt henvisning til Forældre & Sorg eller anden relevant og specialiseret aktør.

I 2022 har vi derfor sendt vores nye, tilpassede materiale ud til landets hospitaler, børnehospices og hospitalspræster, så de personer, der i deres daglige arbejde kommer i kontakt med forældrene som nogle af de absolut første, har kendskab til, at de let kan tilbyde forældrene henvisning til os.

Det er blevet taget rigtig godt imod ude på hospitalerne, hvor ønsket om, at hjælpe forældrene godt videre er stor, men der er stadig alt for mange forældre, der ikke får relevant information.

”Det er vigtigt at se på det samlede patientforløb, og derfor handler det om at bygge faglige broer. Hvis vi alle gør det, så undgår vi siloer, imellem hvilke forældrene bliver kastet rundt uden nogen samlet rød tråd”, udtaler Morten Breindahl, ledende overlæge ved Afdeling for Intensiv Behandling af Nyfødte og Mindre Børn på Rigshospitalet i København.

Både når vi taler med forældrene, og når vi taler med hospitalspersonalet rundt om i landet, så bliver det tydeligt, at der har manglet et tilbud til de forældre, som mister større børn, og at mange derfor er glade for, at der nu er en organisation, som løfter den opgave – uanset barnets dødsårsag.

Målsætningen for de kommende år

Vi kan se at vi er rigtig godt på vej, når det kommer til at hjælpe forældrene, og i 2022 talte vi med forældrene til ca. 15% af de større børn, som døde. Dermed er vi – kun to år efter, at vi modtog finansiering til at udvide vores tilbud – nået ud til og har hjulpet 1/3 af vores forventede målgruppe. Desværre tegner der sig også et mønster af, at de forældre, som mister større børn, ofte selv må finde frem til Forældre & Sorgs tilbud om gratis terapeutiske samtaler.

”Det er tydeligt, at vi trods et stort informationsarbejde stadig mangler nationale retningslinjer, der sikrer, at forældre, der mister større børn, gribes, når tragedien rammer. For hvor forældrene til ca. 61 % af de spædbørn der mistede livet i 2022, og som vi talte med, var blevet henvist til Forældre & Sorg allerede ude på hospitalerne, så er det tilsvarende tal kun ca. 6 % for gruppen af forældre, der mistede større børn”, forklarer direktør Birgitte Sofia Horsten.

Jeanette Kramer Pathuel er blandt de forældre, som ville ønske, at der netop var et sikkerhedsnet, som havde foldet sig ud, da hun mistede sin 4-årige søn, Daniel, i 2017.

“Det, jeg manglede, var, at der var nogen, som hjalp mig/os til, hvor vi kunne finde hjælp. De virkelig gode tilbud, som er derude, kan være svære at finde frem til. Det skal systematiseres, og der skal være nogen, som tager ansvar og hjælper de familier, som ikke selv har ressourcerne til at finde deres vej. Hvorfor skal ansvaret være så kasseopdelt i sektorerne? For mig at se behøver det ikke koste mange ressourcer for at få en mere systematisk overgang for familierne til den sekundære sektor og de mange hjælpeorganisationer.”

For mange forældre får for lidt hjælp og venter for længe på den

Til trods for hospitalspersonalets ønske om at hjælpe forældrene godt videre, så kan vi se, at langt størstedelen af de forældre, som har mistet større børn, selv har måtte tage kontakt til os. Konsekvensen heraf er samtidig, at der i ca. halvdelen af tilfældene er gået mere end en måned før forældrene har taget kontakt til Forældre & Sorg for at få den nødvendige hjælp og støtte, og mange af de forældre vi har talt med, har ventet flere år.

Den oplevelse kan familien Birkkjær, som mistede i 2022 nikke genkendende til.

”Da Matthias døde, så havde vi brug for at finde et lys i mørket. Men hvordan skulle vi finde det? Hvis der ikke var en, der havde nævnt Forældre & Sorg i den tråd i gruppen på Facebook, så havde jeg ikke set det. Det var tilfældigt”, fortæller Trine Birkkjær.

I Forældre & Sorg arbejder vi derfor for, at der indføres nationale retningslinjer på området, så forældrene – lige som de forældre, der mister spædbørn – automatisk bliver henvist til kvalificeret, hurtig og gratis hjælp, så snart dødsfaldet sker.

Et tilbud til alle forældre og hele familien

I Forældre & Sorg oplever vi, at der er stor efterspørgsel på hjælp fra alle forældre, der mister et barn uanset barnets alder og dødsårsag. Det vidner både om, at sorgen ikke kan gradbøjes og om, at der stadig er mange forældre, som oplever, at der ikke eksisterer et tilbud til dem.

Derudover så har vi også oplevet, at vi i stigende grad bliver kontaktet af søskende, som har mistet. Det skyldes enten, at de har fået besked om, at de må vente mere end seks måneder på at få adgang til den støtte, som de har brug for hos de organisationer, som er specialiserede i børn og unge, eller at de grundet deres alder ikke falder ind under organisationernes målgruppe.

”Et dødsfald påvirker altid hele familien, og både forældre og søskende bør tilbydes hjælp, så snart dødsfaldet er sket. Hvor vi tidligere primært har rådgivet forældre, som har små børn om, hvordan de kan tale med deres børn omkring en død lillesøster eller -bror, så står vi nu også med søskende, som – ligesom forældrene – kan have brug for og et ønske om samtaleterapi. Ideelt set, så får vi i fremtiden også mulighed for at tilbyde gratis terapeutiske samtaler til de af dem, som ikke kan tilbydes specialiseret og forebyggende hjælp i andre organisationer”, afslutter direktør Birgitte Sofia Horsten.

Vi er kommet langt, men vi er ikke i mål

De forældre, som siden 2021 har mistet et større barn, har haft adgang til gratis, kvalificeret og ikke mindst hurtig hjælp, og det er en stor forbedring i sammenligning med tidligere. Men vi er ikke i mål endnu. Så længe forældrene ikke automatisk informeres om og tilbydes henvisning til hjælp og støtte, så er de stadig stillet ringere end de forældre, som mister spædbørn, og som vi kan se tilbydes henvisning allerede inden de forlader hospitalet. Det kan vi som samfund ikke være bekendt.

Derfor arbejder vi fortsat med at finmaske det sikkerhedsnet, som bør udfoldes på tværs af hospitaler, organisationer m.m., når et barn dør – for ingen forældre må stå alene i sorgen.