En sorgdiagnose er nødvendig

Man kan sørge så meget, at man bliver syg af det

”Vi må ikke sygeliggøre sorg, for sorg er ikke en sygdom, men en reaktion på at have mistet en elsket. Men vi bliver nød til at anerkende, at sorg kan være meget voldsomt for den enkelte, og at nogle sørgende bliver syge af sorgen. Og for dem bliver sorgen behandlingskrævende. Forskningsmæssigt ved vi at ca. 10% af de sørgende udvikler behandlingskrævende sorg, og vi ved, at den procentsats er højere for forældre, der har mistet et spædbarn”, udtaler Birgitte Horsten, sekretariatschef i Landsforeningen Spædbarnsdød. ”Derfor ser vi i Landsforeningen Spædbarnsdød positivt på WHO´s diagnose for forlænget sorg, der trådte i kraft i forsommeren.”

Sorg er kærlighed

At sørge er en naturlig reaktion, når en man elsker dør. Sorgen er et udtryk for den kærlighed, den enkelte har til den afdøde.

For langt de fleste mennesker vil sorgen mildnes og forandres over tid. Mange beskriver det som at gå fra at føle, at hjertet bliver revet ud, og man ikke kan forestille sig et liv uden den døde, til at man over tid langsomt vænner sig til at være forældre til et barn, der ikke lever mere. Og sorgens udtryk bliver vemod og savn mere end akut smerte.

Men ligesom barnet, der ikke lever mere, aldrig bliver ligegyldigt, så kan man heller ikke regne med, at sorgen pludselig over tid er væk, for den er jo bare kærlighed. Og kærligheden til det døde barn forsvinder jo ikke heller ikke, selvom man over tid selvfølgelig ikke tænker på sit barn hele tiden. Måske kan der gå dage og uger uden, man tænker på barnet, men kærligheden er fuldendt og uforanderlig og ikke afhængig af hvor meget, man tænker på sit barn.

Og vigtigt at huske er, at studier viser, at for størstedelen af de sørgende, har sorgen ikke langvarige konsekvenser for det mentale helbred.

Ny diagnose for forlænget sorg – prolonged grief disorder

Men gennem de seneste år er der både i civilsamfundet og forskningsmæssigt kommet en forståelse for, at der findes en type af sorgreaktion, der er så vedvarende og psykisk belastende, at den kræver behandling og hjælp

For ikke al sorg lindres over tid, og for op mod 10% af de sørgende, vil sorgen ikke naturligt aftage. Sorg, som ikke aftager i intensitet et halvt år efter tabet af en nærtstående, kan udvikle sig til en tilstand, der kræver professionel hjælp, derfor har WHO nu indført en diagnose kaldet ”prolonged grief disorder” på dansk oversat til ”forlænget sorgreaktion”.

Det hilser vi i Landsforeningen Spædbarnsdød velkommen. Vi kunne have ønsket en mere præcis oversættelse, så det fx blev kaldt en ”forlænget sorglidelse”, som direktør i Det Nationale Sorgcenter Preben Engelbrekt også flere gange pointerede på Folkemødet i år. Det skyldes, at det nuværende begreb ”forlænget sorgreaktion” kan indikere, at det er sorgens længde og ikke dens karakter, det handler om, og det er det ikke. Har man mistet et spædbarn, så er sorgen selvfølgelig ikke væk efter et halvt år, men den skal være aftagende og forandret i forhold til, da man mistede.

Og det kan ikke understreges nok, at det ikke er den naturlige sorg, som beskrevet indledningsvist, vi skal gøre noget ved, det diagnosen gør er at understrege, at for nogle sørgende udvikler sorgen sig til en behandlingskrævende lidelse. Og det er de personer der har brug for specialiseret faglig støtte til at afhjælpe symptomerne.

Med den nye diagnose kan vi lettere hindre fejldiagnoser

Den nye diagnose har en lang række fordele for den enkelte sørgende. Først og fremmest giver den mulighed for at skelne mellem den naturlige sorg og den behandlingskrævende sorg. Dermed kan man undgå fejlbehandling af de sørgende.

I Landsforeningen Spædbarnsdød er vi ofte rystede over at høre om forældre, der af egen læge fx bliver tilbudt antidepressiva (medicin mod depressioner), som jo virker mod depressioner men ikke sorg. Her vil diagnosen formentlig kunne bedre viden og handlemuligheder hos de praktiserende læger, også i forhold til den ikke behandlingskrævende sorg.

I disse år ser vi også, at der forskningsmæssigt bliver mere og bedre forskning i hvordan vi konkret og metodisk kan hindre komplicerede sorgreaktioner. Enhver diagnose indebærer en risiko for fejldiagnosticering, hvilket læger og psykiatere i praksis  selvfølgelig gør alt for at undgå. Derfor er det øgede forskningsfokus glædeligt, og det vil kunne medvirke til at præcisere viden om sorg, så fejldiagnoser og fejlopfattelser af sorg kan undgås.

Diagnosen gør sorg mere alment anerkendt

Samtidig gør WHO´s diagnose det lettere, for den sørgende, at få anerkendt også den normale ikke behandlingskrævende sorg i den enkeltes netværk. Man behøver altså ikke længere at føle sig forkert, fordi man gennem længere tid er påvirket af sorg, og det bliver lettere at få den vigtige anerkendelse og støtte i den enkeltes netværk.

Diagnosen er vigtig for den fortsatte forebyggende indsats

For foreninger som Landsforeningen Spædbarnsdød, der til dagligt arbejder med mennesker i sorg og krise, gør anerkendelsen af sorgens alvor det også lettere at skaffe økonomiske midler til den fortsatte forebyggende indsats. Dermed kan vi sikre det vigtige og specialiserede arbejde for at hindre, at forældrene udvikler forlængede sorgreaktioner.

Alt tyder på, både forskningsmæssigt og i praksis, at det vi tilbyder hos Landsforeningen Spædbarnsdød; den tidlige specialiserede og fagligt målrettede indsats med tilbud om både terapeutisk rådgivning, sorggrupper, sorgseminarer mm har en dokumenteret effekt i forhold til at forebygge forlængede sorgreaktioner.

Hvordan skelner man mellem normale- og forlængede sorgreaktioner?

Mange af symptomerne fra diagnosen minder om dem, der fremtræder ved et almindeligt sorgforløb, fordi forlænget sorg netop begynder som almindelig sorg. Men ifølge Videnscenter for psykotraumatologi ved Syddansk Universitet er der et symptom, der specielt er definerende for diagnosen, og det er er en længsel efter den afdøde, der medfører et følelsesmæssigt eller et fysisk ubehag, samt en del andre symptomer som følelsesløshed, mangel på mening i livet og undgåelsesadfærd, at der fx er steder man undgår, personer eller andet. Det der adskiller forlænget sorg fra almindelig sorg er, som navnet indikerer, varigheden og belastningen af symptomerne. Ved en forlænget sorgreaktion vil symptomerne stadigt være lige intense og psykisk belastende efter 6 måneder

Symptomer man selv kan holde øje med

Den nye diagnose søger at indkredse den sorg, der i tid og omfang er så voldsom, at det er invaliderende for den ramte. Her er de symptomer, som Mai-Britt Guldin, Sorgforsker ved Aarhus Universitet og Aarhus Universitetshospital, foreslår, at man kan holde øje med, hvis man selv eller en af ens nærmeste er ramte af sorg:

Husk at det er normalt at have det rigtig svært når man har mistet sit spædbarn. Men hvis du over tid (fx 3-4 mdr) ikke oplever, at sorgen forandrer sig, og at du får det bedre, så anbefaler vi, at du opsøger professionel hjælp.

Det er vigtigt at den hjælp du søger er hos fagpersoner, der er specialiserede indenfor sorg. Du kan altid kontakte terapeutisk rådgiver i Landsforeningen Spædbarnsdød på 3961 2451 eller på forening@spaedbarnsdoed.dk, og føles det mere akut så kontakt også egen læge.

Spørg dig selv om følgende:

• Får jeg sovet og spist?
• Kan jeg gå på arbejde?
• Er jeg i gang med at få hverdagen op at køre igen efter tabet?
• Har jeg overskud til min kæreste/ægtefælle
• Ser jeg venner/veninder?
• (Hvis du har børn i forvejen) kan jeg tage mig af mine børn?
• Er sorgen og de følelsesmæssige reaktioner langsomt ved at aftage?
• Er tankerne om dødsfaldet og savnet af den der er død ved at træde i baggrunden?
• Kan jeg begynde at glæde mig over livet igen og finde mening i interesser og relationer?

Men risikerer vi ikke at sygeliggøre sorg?

Med diagnosen ligger der selvfølgelig en risiko for, at vi kan komme til at sygeliggøre den normale og ofte langvarrige sorg, der følger med at have mistet et spædbarn.

Blandt andre Ester Holte Kofod, psykolog, Phd Stipendiat, tidligere rådgiver i Landsforeningen Spædbarnsdød og pt forsker i sorg ved Aalborg Universitet, har flere gange været i medierne for at understrege kompleksiteten, og pointere faren for, at vi med en diagnose skaber et ideal om, at man kan fjerne sorg og lidelse på den ene side, eller at en diagnose kan blive et ideal for den sørgende på den anden side.

Hun har i sin forskning fokuseret på sorg ved spædbarnsdød, og har i den forbindelse talt med flere forældre, der har mistet et spædbarn. I hendes forskning er der flere forældre, der har påpeget, at en diagnose vil kunne medvirke til at legitimere deres sorg. Samtidig så hun også en tendens til, at forældre, der ikke får diagnosen, kan føle, at de ikke sørger ”nok” eller ”på den rigtige måde”.

Hun afviser at være en lidelses-romantiker, men mener at vores kultur savner rum til at rumme lidelsen uden at skulle minimere den, og hun frygter, at den tendens vil kunne forstærkes med diagnosen.

”Med en diagnose risikerer vi at indsnævre vores opfattelse af hvad der er normalt eller acceptabelt ved sorg” siger hun i en artikel i Kristeligt Dagblad fra 2015 (se nedenfor). ”Ved at mestre sorgen “rigtigt” og balancere mellem ”for lidt og for meget” bliver den enkelte gjort ansvarlig for at omfavne sin lidelse og gøre den til noget, som man engang kan se tilbage på som, at man gennem sorgen lærte noget om sig selv og livet…. Men vi må acceptere, at der er former for lidelse, som ikke rummer nogen transformation…. Vi må anerkende den afmagt og smerte som tabet medfører”.

Ester Holte Kofod og andre skeptikere har nogle meget vigtige pointer, som vi der arbejder i feltet skal være meget opmærksomme på.

Og det kan ikke understreges nok, at døden og dermed sorgen er et vilkår i livet. Og vi skal ikke behandle eller sygeliggøre den normale sorg, men kun den sorg, der komplicerer livet for den enkelte i en grad, så det har udviklet sig til en lidelse, der ikke bedres over tid.

Alle skal have mulighed for hjælp

Sorg kan gøre en gruppe af mennesker syge. Og de skal have den bedste hjælp og støtte. Ingen må stå alene, når de mister et spædbarn.

Er du i tvivl om du, eller en pårørende, er ved at udvikle komplikationer i sorgen, der minder om den, der er defineret som en forlænget sorgreaktion, så kan du altid kontakte Landsforeningen Spædbarnsdød på 3961 2451 eller på mail forening@spaedbarnsdoed.dk.

Det er gratis, og vores dygtige terapeutiske rådgivere sidder klar ved telefonerne på hverdage mellem 9 og 14. Hvis vi er optagede så læg en besked, og vi ringer tilbage hurtigst muligt.

Kilder:

• ”Sorgterapi, Evidens og metoder i praksis” Mai-Britt Guldin, Akademisk Forlag 2018
• ”Kan man sørge sig til en diagnose” Kristeligt Dagblad, 28. august 2015
• ”Sådan spotter du kompliceret sorg” Politiken d. 12. marts 2016
• Ph.d. af Ester Holte Kofod ”Parental Grief after Infant Loss”
• https://foraeldreogsorg.dk/efterladte-foraeldre-moeder-modsatrettede-holdninger-til-deres-sorg/
• Forskningsenheden for Almen Praksis ved Aarhus Universitet
• Videnscenter for psykotraumatologi ved Syddansk Universitet
• Det Nationale Sorgcenter

(Det er vigtigt at understrege at diagnosen ikke er indført i DK, men kun i FN´s sundhedsorgansiation WHO. Det er endnu uvist hvorvidt det bliver en diagnose i DK).