Det kan være så svært at vide, hvad man som pårørende kan gøre, når en man kender, har mistet et spædbarn. ”Når sorgen rammer en, man holder af, kan man som pårørende blive grebet af magtesløshed og vildrede. For hvad gør man? I forhold til døden er vi sat skakmat. Vi kan føle, vi intet kan gøre, for ingen kan bringe den døde tilbage til livet” udtaler Camilla Drake, der er terapeutisk rådgiver i Landsforeningen Spædbarnsdød.

Du kan kun hjælpe hvis du har hjulpet dig selv

Som pårørende til et menneske i sorg, er der dog meget, man kan gøre – i Landsforeningen Spædbarnsdød hører vi ofte positive historier om den støtte, netværket kan give, og hvordan det kan være den støtte, der hjælper en gennem den første svære tid. Dette understøttes af forskningen, der gennem de seneste år også har vist, at det gode netværk, kan styrke og positivt fremskynde en bedring hos de sørgende.

Men det kræver selvfølgelig, at du som pårørende har overskud. For måske er du også selv i sorg, måske er det dit barnebarn, din niece eller din vens barn, der er død. Som pårørende skal du huske at passe på dig selv, så du kan passe på dine kære. Som vi altid lærer, når vi er ude at flyve, skal vi give os selv iltmasken på, før vi kan hjælpe andre.

I denne artikel vil vi fortælle om, hvad der ofte fylder i pårørenderådgivningen. Måske kan du som pårørende genkende de følelser, der fortælles om. Som pårørende kan du gratis ringe ind og bruge rådgivningen ved Landsforeningen Spædbarnsdød. Vores mål er at støtte de pårørende, så de kan hjælpe de sørgende.

Rådgivningen kan både lindre og give viden

Som terapeutisk rådgiver i Landsforeningen Spædbarnsdød taler Camilla ofte med pårørende til forældre, der har mistet et barn. Mange pårørende kan dog tøve med at bruge rådgivningen, fordi de har en ide om, at det er forældrene, der skal have den primære hjælp. Dog udelukker det ene ikke det andet, og vi hjælper og rådgiver både forældre og pårørende. ”Det at få lov at sætte ord på sine følelser, og få indsigt i sorgens forskellige reaktionsmønstre, kan være utroligt lindrende. Jo mere man som pårørende ved om sorgreaktioner og jo mere indsigt man får, jo lettere kan det være at være der for sig selv og den sørgende” udtaler Camilla.

Sorgens udtryk er meget forskellige

Flere pårørende ringer ind i rådgivningen fordi de er bekymrede for forælderen og om forælderen sørger for lidt eller for meget. ”Vi kan alle have mange normative forestillinger om, hvordan man sørger rigtigt, men det er meget individuelt, hvilke fysiske og psykiske reaktioner, adfærd og følelser, der følger med”, udtaler Camilla.

Sorgen er en individuel proces, er ofte uforudsigelig i sit forløb og kan være rigtig meget andet end at være ked af det og græde. Den enkeltes oplevelse af og måde at udtrykke sorgen på er altid unik. Det, der føles rigtigt for den ene, er det ikke nødvendigvis for den anden. Derfor kan man ikke tale om en rigtig måde at sørge på.

De pårørendes bekymring kan opstå fra magtesløsheden over ikke, at kunne fjerne smerten, men også af en reel bekymring for, om forælderen nogensinde får det godt igen. ”I rådgivningen forsøger vi altid først at afdække, om den pårørende har grund til bekymring, og vurdere hvad vi så evt. skal gøre derfra, fx etablering af kontakt til pågældendes læge. I langt de fleste tilfælde er forælderens sorgreaktioner dog fuldstændig naturlige, og så fokuserer vi i stedet på, hvordan det er at stå ved siden af det menneske, man elsker, og se vedkommende være så ked af det, og vide at man faktisk ikke kan gøre noget. Ofte oplever jeg, at det for de pårørende er meget forløsende at få lov til at sige højt, at det er benhårdt at stå ved siden af og ikke kunne gøre noget,” udtaler Camilla.

Når man føler sig magtesløs som pårørende

Mange af de pårørende, som Camilla taler med, fortæller om den magtesløshed man rammes af; som pårørende kan det fylde meget, at man gerne vil fjerne smerten fra forældrene, der har mistet. Men hvad gør man, når det værste er sket, og vi som mennesker konfronteres med, at vi intet kan stille op overfor døden? ”En onkel, vi talte med, havde mistet sin førstefødte nevø. Han var dybt ulykkelig over at have mistet sin nevø, men faktisk lige der i samtalen fyldte det mest, at han ikke kunne tage smerten væk fra sin søster, som havde mistet sit barn” fortæller Camilla. ”Han var så ulykkelig og helt overvældet af den magtesløshed han følte”.

Døden er ikke et problem, den er et vilkår i livet

Ofte får vi lyst til at handle, når vi er tæt på et menneske i krise, fordi vi bliver så magtesløse. Vi vil så gerne gøre noget, der lindrer smerten for den sørgende. Men her er det vigtigere at stoppe op og være langsomme. ”Noget af det, vi ofte taler med de pårørende om, er, at døden ikke er et problem, man kan eller skal løse, men et livsvilkår, som man skal lære at rumme sammen med forældrene. For vi kan ikke fixe døden,og for mange pårørende er det måske det vigtigste at forstå, for når vi forstår det, så kan vi bedre blot være, og vide at der ikke er noget, vi kan handle os ud af” udtaler Camilla.

Her kan det være hjælpsomt for den pårørende at vide, at det er vigtigste ofte er blot at være sammen i sorgen, uden at forsøge at gøre noget. ”Lige der i det rum, hvor man som pårørende kan dele sorgen og tankerne omkring barnet, uden at skulle gøre noget ved smerten, er der ofte meget lindring at hente. Og man må ikke underkende, hvor stor terapeutisk virkning dette har for forældrene i sorgen, at der er nogen, der bare tør være sammen med dem, når det gør ondt og sorgen raser” udtaler Camilla.

Dobbeltsorg

I Landsforeningen Spædbarnsdød arbejder vi med begrebet ’dobbeltsorg’, som kan ramme de pårørende, der står meget tæt på forældrene, der mister. ”Dobbeltsorg” er fx som bedsteforældre både at sørge over at have mistet et barnebarn og samtidig have sorgen over at se sit eget barn i så stor en sorg uden at kunne gøre noget.

Når man som pårørende oplever dobbeltsorgen, kan det være svært at vide, hvad man kan gøre. Her er oplevelsen, at man både sørger over at have mistet det lille barn, som skulle have været en del af ens liv, men også sorgen over, at den person, man elsker, har mistet sit barn og er i en stor livskrise. Som terapeutisk rådgiver Camilla siger: ”Det er vigtigt at give plads til begge dele af sorgen; at skærpe den pårørendes blik for, hvornår det er sorgen over det lille barn, der døde, der fylder, og hvornår det er sorgen over at se den man elsker stå i den største krise man kan komme ud i. Når de kan mærke den forskel, kan de også bedre være der for den sørgende”

Angsten for at gøre noget forkert

For mange af de pårørende, som vi taler med i Landsforeningen Spædbarnsdød, kan tvivlen fylde rigtig meget, tvivlen om hvad man skal gøre eller sige, når man står overfor forældrene, og mange bliver bekymrede for, om man kan gøre eller sige noget forkert.

”Her taler jeg altid med den pårørende om, at man faktisk ikke kan gøre eller sige noget, der forværrer situationen. Det værste er sket! Når jeg siger det her med, at det værste er sket, får jeg næsten altid en reaktion med, at det giver så god mening, når vi sætter det sådan op. Det værste er jo sket, og i bund og grund er der ikke noget, den pårørende kan sige eller gøre for at forværre lige præcis det.”

Hvis man som pårørende stadig har svært ved at sætte ord på det, der er sket, kan det være en hjælp at sige højt til forældrene, at man ikke ved, hvad man skal sige. Selvom det kan føles tomt og meningsløst at sige netop det, kan det på mange måder skabe en følelsesmæssig bro til forældrene, også selvom den bro er ordløs. ”Det er altid bedre at spørge og være ærlig om tvivlen og usikkerheden end undgå kontakt med forældrene. Ingen forventer, at pårørende agerer perfekt, men gode intentioner og omsorg varmer” udtaler Camilla.

Svært at forstå sorgen

For nogle pårørendes vedkommende kan det være svært at forstå, at forældrene kan savne og elske et barn de ikke har mødt. Her taler vi ofte med de pårørende om, at sorg er sorg, uanset om man som pårørende forstår den, og at det her kan være en hjælp at lytte til forældrenes sprogbrug omkring barnet. ”Lyt til, hvordan forældrene taler om barnet, og brug de samme ord. Respekter sorgen og husk på, at man ikke behøver at forstå sorgen for at give omsorg”fortæller Camilla. ”Her er det samtidig også vigtigt ikke at betvivle forældrenes sorg, men at være nysgerrig i forhold til forældrene; hvordan mon den sorg føles for dem?” 

Pårørende kan gøre en kæmpe forskel

Vi ved fra nyere dansk forskning, at pårørende kan styrke og positivt fremskynde en bedring hos forældre, der mister et spædbarn. Det er derfor så vigtigt, at Landsforeningen Spædbarnsdød har et tilbud til pårørende om, at de kan ringe ind i rådgivningen. Pårørende kan nemlig noget som ingen andre kan i forhold til forældrene, og det er at være tilskuere på første række i forhold til tabet og anerkendelsen af barnet, og at tilbyde støtte og omsorg i en meget svær tid. Man må derfor ikke underkende, hvilken stor rolle man som pårørende kan udfylde, men også at den rolle kan udfyldes på mange forskellige måder, så længe det er fra et omsorgsfuldt sted.

Ring til rådgivningen

I kan som familie, venner, arbejdskollegaer m.fl. ringe ind til Landsforeningen Spædbarnsdød på 3961 2451 på hverdage ml. 9-14 og få råd og vejledning.

Læs mere

Hvis I vil læse mere kan I finde flere gode råd i vores pjece ”Vis at du ved det” og ”Tilbage til arbejde, når du har mistet”